[English/Swedish]


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長期回復の概略

[目次] [簡略版]

2001.10.29    発病
2001.10.30 ~ 2002.2.25 集中治療室(入院翌日から完全麻痺+人工呼吸)
治療  11.1~11.7(1日おき4回)単純血漿交換2500ml
    11.7~11.11(毎日)免疫グロブリン30gとSolu-Medrol 0.5mg併用
    12.14~12.18(毎日)免疫グロブリン
2002.2.25 ~ 2002.11.1 リハビリ病棟
2002.11 ~ 2003.5 自宅療養
2003.6 ~ 2004.4 仕事に5割復帰
2004.5 ~ 2013.2 仕事に 75%復帰
2013.3 ~ 仕事に 88.5%復帰
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リハビリの内容
  〜発病3週 転院時(4ヶ月弱) 発病8ヶ月 退院時(1年) 検査入院時(1年半) 発病2年 発病2年半 発病3年 発病3年半 発病4年 発病4年半 発病5年 発病5年半 発病6年 発病7年 発病8年 発病9年 発病10年 発病11年 発病12年 発病13年 発病14年 発病15年 発病16年 発病18年
KP = 柔軟運動 1 hr/day
肩、腕、指、脚
20 min/day
肩、腕、脚
20 min/day
肩、腕、脚
50min x 2/day
肩、腕、指、脚
35min x 2/day
肩、指、脚
30min x 2/day
、指、脚
25min x 2/day
、指、
25min x 2/day
肩、指、脚
- 20min x 2/day
肩、指、脚、足指
- - 15min x 2/day
肩、指、腰、足指
- - - - - - - - - - - -
PT/SG

リハビリ科
柔軟のみ 3~4 times/week
傾斜ベッド
4 times/week
傾斜ベッド+訓練用ベッド+ プール
2 times/week
傾斜ベッド+プール
2 times/week
プール
4 times/week
プールとジム(平行棒、 肘用の松葉杖、その他)開始
4 times/week
プールとジム
3~4 times/week
プールとジム
3~4 times/week
プールとジム( 立ち上がり開始)
3~4 times/week
プールとジム( 普通の松葉杖開始、
3~4 times/week
プールとジム( 平行棒瞬間手放し開始)
3~4 times/week
プール とジム(補助付きでの手放し訓練開始)
3~4 times/week
プールとジム(平行棒、松葉杖、腕力)
3~4 times/week
プールとジム(補助付き手放し後ろ向き訓練開始)
3 times/week
プールとジム(膝バンド無しでの松葉杖訓練開始、補助+手すりで階段昇降訓練開始)
3 times/week
プールとジム(膝バンド無しでの片杖訓練開始、膝バンド無しでの杖+手すりで階段昇降訓練開始)
3 times/week
プールとジム(膝バンド無しで手放し平行棒開始、松葉杖階段昇降開始)
3 times/week
プールとジム(平行棒、膝バンド無しで手放し両杖を上げての松葉杖開始、松葉杖階段昇降)
3 times/week
プールとジム(手放し平行棒、両杖を上げての松葉杖、膝バンド無し松葉杖階段昇降開始)
3 times/week
プールとジム(手放し平行棒、両杖を上げての松葉杖、松葉杖階段昇降)
3 times/week
プールとジム(手放し平行棒、両杖を上げての松葉杖、松葉杖階段昇降)
3 times/week
プールとジム(手放し平行棒、両杖を上げての松葉杖、松葉杖階段昇降)
2 times/week
プールとジム(膝バンド無しでの両手松葉杖階段昇降、手すりのみ横向き階段昇降)
2 times/week
プール
2 times/week
プール
self-training

自主トレ(ジム以外)
不可能 不可能 30 min/day
車椅子漕ぎ
2 hr/day
車椅子漕ぎ、 電動式自転車
1.5 hr/day
車椅子漕ぎ、 室内用歩行器 、室内用自転車
1.5 hr/day
肘歩行器肘松葉杖室内用自転車
1.5 hr/day
肘歩行器、肘松葉杖、 室内用自転車
1.5 hr/day
肘歩行器、肘松葉杖、 3輪自転車
1.5 hr/day
低い普通の歩行器、肘松葉杖、3輪+室内用自転車 床に膝立ち静止
1.5 hr/day
低い普通の歩行器、肘松葉杖、3輪+室内用自転車、 床に膝で立つ床運動10分
1.5 hr/day
低い普通の歩行器、 低い普通の松葉杖、 3輪+室内用自転車、 各種床運動30分
2 hr/day
低い普通の歩行器、低い普通の松葉杖、 膝バンド無しでの肘歩行器、 3輪+室内用自転車、 各種床運動45分
2.5 hr/day
低い普通の歩行器、低い普通の松葉杖、膝バンド無しでの平行棒や肘歩行器、 3輪+室内用自転車、各種床運動50分
2.5 hr/day
低い普通の松葉杖、膝バンド有無両方での歩行器、足に何も付けずに肘歩行器、 3輪+室内用自転車、各種床運動50分
2 hr/day
膝バンド有無両方で松葉杖、膝バンド無し足首固定有無両方で歩行器、 階段を座って昇降、3輪+室内用自転車、各種床運動50分
2 hr/day
全て膝バンド無し。松葉杖、足首固定有無両方で歩行器、踏み台昇降、室内用自転車、各種床運動40分
1.5 hr/day
松葉杖、足首固定歩行器、踏み台昇降、室内用自転車、各種床運動40分、完全装備でスキー(3月のみ)
10 hr/week
松葉杖、足首固定歩行器、踏み台昇降、室内用自転車、各種床運動40分、完全装備でスキー(3月のみ)
10 hr/week
松葉杖、足首固定歩行器、踏み台昇降、室内用自転車、各種床運動、完全装備でスキー(3月のみ)
8 hr/week
松葉杖、足首固定歩行器、踏み台昇降、室内用自転車、完全装備でスキー(3月のみ)
8 hr/week
松葉杖、足首固定歩行器(たまに足首自由)、踏み台昇降、室内用自転車、完全装備でスキー(3月のみ)
8 hr/week
松葉杖、足首固定歩行器(たまに足首自由)、踏み台昇降、室内用自転車、完全装備でスキー(3月のみ)
8 hr/week
松葉杖、足首固定歩行器(時々足首自由)、踏み台昇降、室内用自転車、各種床運動時々、完全装備でスキー(3月のみ)
8 hr/week
松葉杖、足首自由歩行器(時々足首固定)、室内用自転車、床運動時々
7 hr/week
松葉杖(足首半固定)、足首自由歩行器、室内用自転車、床運動時々

可動範囲
  〜発病3週 転院時(4ヶ月弱) 発病8ヶ月 退院時(1年) 検査入院時(1年半) 発病2年 発病2年半 発病3年 発病3年半 発病4年 発病4年半 発病5年 発病5年半 発病6年 発病7年 発病8年 発病9年 発病10年 発病11年 発病12年 発病13年 発病14年 発病15年 発病16年 発病18年
head
ほぼ麻痺
(かすかに顎と瞼)
一応動く ほぼ正常(時々舌を咬む程度) 時々舌を咬む - - 標高2000mで高山病 - まれに舌を咬む - - - 概ね正常 歯ぎしりが限界を超える - - - - - - - - - - -
breathing
呼吸
人工呼吸 時折酸素マスク 胸式呼吸 半腹式半胸式 - ほぼ腹式 - 標高2000mで高山病 - - - 合唱の発声が腹筋らしくなる - - - - - - いびきが酷いらしい - - - - - -
shoulder muscle
肩筋肉
麻痺 麻痺 寝た状態でベッドから腹の上まで持ち上げる 顔の高さまで持ち上げる 前は概ね自由、後ろは首に届く 頭や首が掻ける 背中の一部に届く 背中の一部を掻ける シャワーで髪を洗う シャワーで背中を流す - - 膝立ちで両腕を上げる事が出来る - シャワーで肩の裏をこする シャワーで脇の下をこする - 歩行器で4時間以上体を支える バスの昇降を腕で支えて立ったまま、サンダルなら車椅子から便器へ直接移動 鉄道の昇降を腕で支えて立ったまま - 椅子に座ったまま濡れたズボン脱着 - 車椅子から便器へ直接移動 車椅子からシャワー椅子へ直接移動
shoulder joint
肩関節
関節固化 関節固化(せいぜい90度) 関節固化(せいぜい120度) 前向きは曲がるが後向きは固い 後ろは首に届く 後ろは首全体に届く 首下 10cm に届く 首下 15cm に届く - 首下 20cm に届く - ほぼ年齢並み - - - - 介護柔軟で背中で両手が届く 両手をはす向かいから背中で合わせる 背中を掻く - - - - - -
arm muscle
腕筋肉
麻痺 麻痺 ボールの上に手を乗せてバランス 重力に抗して曲げる(前向きだけ) すんなり曲がる(前向きだけ) 負荷 1kg 負荷 2kg 負荷 3kg 負荷 4kg 負荷 5.5kg 負荷 6.5kg 負荷 7kg - - - 負荷 7.5kg - - - 片手で皿を運ぶ - - アルミラック型歩行器で1日過ごす 松葉杖2時間でも肩が持つ -
elbow junction
肘関節
関節固化 関節固化(前向きのみ120度以下) 関節固化(前向きのみ150度以下) 前向きのみ、捻るのは不十分 手枕が出来るぐらいに軟化 肘枕が出来るぐらいに軟化 後ろに手が回らないだけ - - 概ね平均人 - - - - - - - - - - - - - - -
wrist/hand
手首
麻痺/関節固化 麻痺/関節やや固化 麻痺/関節正常 麻痺 重力に抗して曲げる 本程度は持てる
手首バンドは体重をかける時のみ
手首バンド不要 食器を持って車椅子で移動
手首バンド無しで低い歩行器
手首バンド無しで 低い歩行器が2時間以上可能 手をついて立ち上がる(体重をかけられる) 手をグーにして四つん這いが出来る 松葉杖を垂直方向に向ける 水を満たした薬缶(1.5kg 程度)を片手で運ぶ
松葉杖を30分以上持ち上げる
- 薬缶に水を入れる
両手すりだけで市街バスに登る
手すり+肩で長距離バスに登る - 指のほとんど入らない手すりと肩とで階段を登る - 片手で皿を運ぶ 片手で親指でつかんで皿を運ぶ 電気ポット(1.5L)を持てる 水入りの鍋を片手で持つ - -
finger muscle
指筋肉
麻痺 麻痺 親指だけ微かに動く 親指示指だけ微かに動く 微かに動く 猿鷲手でやや曲がる 猿鷲手(親指注目) 猿鷲手で親指以外が最大90度(柔軟をしなくても曲げられる) 猿鷲手で親指が問題
親指(と他の指)の先端を使って軽いもの(スポンジケーキ程度)を挟む
猿鷲手で親指が問題
低い松葉杖を持ち上げられる
特殊箸を使える
猿鷲手で親指が問題
両手でジャケットのチャックを降ろす、トランプをする、両手でチェスの駒を動かす、運が良ければトイレで尻を拭う
猿鷲手で親指が問題だが、
ついに右親指付け根の筋肉が動き始める
常時トイレで尻を拭う、種類によっては携帯電話が使える
歯間ブラシを歯の裏側で使える
脱脂綿に消毒液を浸して患部を拭う
ハサミで髭を切る
牛乳等を運ぶ時、左手でなく右手を使い始める
強制拳骨状態で親指を少し外に動かす 尿袋を空中で開閉
爪をヤスリで削る
中途半端ながらも蝦の皮を剥く
落花生を指に挟み残りの手全体を使って殻を割る
スポーツタイツ用の小さなファスナーの上げ下ろし ガムテープを剥ぐ、鉛筆用ナイフで糸を切る
ナイフとてこの原理で缶ビールを開ける
栓抜きで瓶の蓋を開ける
背中を掻く
脱いだ状態でボタンをはめる ホテルの朝を自力で済ませる(ボタン以外) 緩めの尿袋を自力交換 尿袋を自力交換 スラックスのファスナーをトイレで開閉
ジーンズのファスナーをベッドで開閉
布の穴に紐を通して結ぶ (usb-cの脱着は無理)
finger junction
指関節
関節固化 関節固化 関節固化 関節固化 親小指関節固化
小指第3関節変形
親小指関節固化
左小指第3関節変形
親指関節固化
握って貰えば拳骨が可能
親指関節固化
握って貰えば親指を出して拳骨
- 親指第2関節固化
握って貰えば親指を外に出して拳骨
- - - 右親指第2関節に痛み(やや柔かくなった証拠) - - 予め指をほぐすと中指、薬指、小指が自力で掌に届く
両手を使って親指を入れた拳骨を握る
- 親指第2関節に再び痛み - - - - - -
abdominal muscle
腹筋
麻痺 麻痺 ベッドの横に座った状態でバランスを取る 座った状態で前後に動かせる 寝返りが可能
体を捻れば上体を起こせる
傾斜70度の椅子から真直ぐ上体を起こす 体を捻れば手を使わずに上体を起こせる
腕を使って少し持ち上げる
ベッドで上体をソフトに寝かせる事が出来る 床が堅ければ足を抱え込んで反動をつけると手で支えずに上体を起こせる 足を抱え込んで上体維持, 両手を10kgの力で引っ張れば上体を起こせる 腹筋運動参照)、 仰向けで両足をかなり自由に動かす 腹筋運動参照)、 仰向けで足を持ち上げる 仰向けで足を胸に付くところまで曲げる - 膝立ち+両手支え状態で片足を前に出し入れする - 完全装備でスキーをゆっくり『滑る』 歩行器の歩数が110歩/分 歩行器の歩数が115歩/分、仰向けで足を完全に持ち上げる - - - - 足首自由で太腿を持ち上げて10km歩ける 仰向け足上げで手を使わない
waist joint
腰の関節
関節やや固化 KP で90度まで KP で120度 KP で120度 KP で135度 KP で150度 ほぼ年齢なみ 右腰痛が激しくなる - - - レントゲンでは右太腿の付け根が大きく摩滅 腰筋肉の補強訓練や歩行器等を少し高くする等の対策を始める 補強訓練の効果は出るも、腰痛は変わらず - 車椅子の下に板を敷いて腰痛が少しだけ収まる - - - - - - 車椅子座布団の中にも板を敷かないと腰痛が酷い - 医者に腰痛を相談するもレントゲン技師には分からず
leg muscle
脚の筋肉
麻痺 麻痺 脚を山なりにしても貰ってそのままバランス ベッド上で曲げる事は出来るが伸ばす事は無理 歩行器で歩ける、
立ち上がるのは全く無理
松葉杖で歩ける、
脚力両足=18kg
腹這いで片足を持ち上げる
脚力両足=24kg
腹這いで両足開いて持ち上げる、
脚力両足=30kg
右腰痛の為回復が鈍る、
椅子が高ければ机に手を付いて立ち上がれる、
脚力両足=34kg
椅子が高ければ膝頭に手を付いて立ち上がれる、
脚力両足=36kg
床運動参照)、 膝立ちで移動、脚力両足=38kg 床運動参照)、 膝バンドを使わない平行棒歩行が可能、脚力停滞 研究所内では膝バンドを使わない、
膝バンドなしで普通の歩行器を1.5km程度歩く
膝バンドなしが歩行器のデフォルト
膝筋肉に筋肉痛を感じる
補助1人と手すりとで階段昇降(膝バンド無し)が可能
旅行・外出のデフォルトが歩行器
松葉杖(3点確保)でも膝バンドなし開始
手すり+杖で階段昇降(膝バンド無し)が可能
一部の身障者トイレで、膝の内側を便器にもたれさせて両手を使った作業が可能、
完全装備の補助付きで松葉杖(片方を手すりにもたれさせる)で昇降
床から歩行器に立ち上がる
膝バンド無し+補助で手すりだけで横向き階段昇降
両杖を上げて8の字
階段を手すり一本だけで横向きに補助なしで登る
膝バンドなし補助付きで松葉杖(片方を手すりにもたれさせる)で登る 膝バンドなし補助付きで松葉杖(片方を手すりにもたれさせる)で下る 湖で泳ぐ(湖底に立つ) 膝バンドなし補助付きで松葉杖(片方を手すりにもたれさせる)でやや難しい階段を登る
手すりのない汽車昇降
膝バンドなし補助も最小限で松葉杖(片方を手すりにもたれさせる)でやや難しい階段を登る トレイル5kmを含む21kmを4時間15分で歩く トレイル8.5kmを2時間10分で歩く
knee joint
膝の関節
関節やや固化 KP で90度まで KP で120度 KP で135度 KP で135度 KP で150度 踵がもう少しで尻に 足首を除いて正座可能 足首を除いて正座可能 プールの水深50cmで中腰可能 - - プールの水深35cmで中腰可能、
布団の上で正座可能
布団の上で正座したままシャツの脱着 足を開いての正座が可能 - - - - - - - - - -
ankle muscle
足首/足先
麻痺 麻痺 つま先を後ろに蹴る向きのみ(微か) つま先を後ろに蹴る向きのみ(微か) つま先を後ろに蹴る向きのみ(微か) つま先を後ろに蹴る向きのみ(微か) つま先を後ろに蹴る向きのみ(微か) つま先を後ろに蹴る向きのみ(微か) つま先を後ろに蹴る向きのみ(微か) つま先を後ろに蹴る向きのみ(微か) 親指に少しだけ力 - 親指の筋肉がはっきり見える、 足に何も付けず肘歩行器で3.5km 足に何も付けず普通の歩行器で凍結道1キロ強 足に何も付けず普通の歩行器で3.5km
但し足首はまだ全く不安定
- - - - - - 足に何も付けず普通の歩行器で5km 足に何も付けず普通の歩行器で10km
出張でも会場まで近ければ足首自由
松葉杖で足首半固定(バンドだけ外す) (脛の筋肉は全く動かない)
walker
歩行器
不可能 不可能 不可能 不可能、2人掛かりで電動式歩行器にやっと立つ 室内用の肘歩行器で補助1人、300m 屋外用の肘歩行器で補助1人、1km 屋外用の肘歩行器で補助1人で雪の急坂 屋外用の肘歩行器で補助無しで急坂、低い室内用の歩行器で補助1人室内 低い屋外用の歩行器補助なし、5km 低い歩行器で急坂(補助無し)、
低い歩行器で片手
低い歩行器で6.5km近くを1時間53分、肘歩行器で膝バンド無しで坂道も。 低い歩行器で8km/1時間50分、
肘歩行器で膝バンド無しで6km/2時間半
低い歩行器で6km/1時間22分、
肘歩行器で膝バンド無しで7km/3時間
低い歩行器で6km/1時間12分、2000m/8'05"
低い歩行器で膝バンド無しで2.5km/1時間
肘歩行器で膝バンド無しで9km/1時間51分
低い歩行器に座って自力で尿袋を空ける
車椅子なしでストックホルム4泊
低い歩行器で膝バンド無しで8km/1時間41分
低い歩行器は常に膝バンド無し
17km/3時間30分、8.4km/1時間39分
車椅子無しでバンガロー込みの3泊バス汽車旅行
8.4km/1時間33分、6000m/57'25"
スキーコース(20%の砂利急登あり)を介護の補助で完歩
ハーフマラソン4時間11分、6800m/61'00"
世界遺産(石畳)の街で5日間
ハーフマラソン3時間51分、8000m/68'40"
足首を固定せずに3.5km/81min
ハーフマラソン3時間47分 足首を固定せずに3.5km/49min 12.5km/2時間8分 ラック型(車輪無し)でオランダ1泊1日 足首を固定せずに砂利道600m込み10km/139min
豪雨の中Bledの古城を登り下り(補助有り)
足首を固定せずに10km/117min
JR3駅を歩行器で立ったまま
crutches
松葉杖
不可能 不可能 不可能 不可能 不可能 肘固定松葉杖(補助1人で室内のみ) 肘固定松葉杖で雪の急坂(補助1人) 肘固定松葉杖で平地は交互に杖を使う(補助1人)、普通に歩く時は補助無し 肘固定松葉杖で室内は片側だけ使う(補助1人)、平地の交互杖は補助無し 普通の低い松葉杖(補助1人で10mほど) 普通の松葉杖で片杖や交互杖 普通の松葉杖で4km/2時間半、 補助があれば両杖を持ち上げて歩行 普通の松葉杖でやや前屈みで左右にふらふらすれば手放し最長1km以上、
腰を伸ばすと手放しは2〜3歩のみ
普通の松葉杖で腰を伸ばして3km/2時間 3点確保なら膝バンド無しで最大600m/1時間 膝バンド無しの交互杖で3%下りと5%登り
同じく3点確保で5%下りと10%登り
完全装備+補助で階段昇降(手すりに杖をもたれさせる)
膝バンド無しで10%下りと15%登り 交互杖で坂のあるコース2.3kmを70min 膝バンドなし+補助で階段を登る(手すりに杖をもたれさせる)
廊下3.2km/72min
膝バンドなし+補助で階段を降りる(手すりに杖をもたれさせる)
廊下3.2km/69min
交互杖で廊下3.2km/65min 坂のあるコース4.4km/119min
廊下3.2km/59min
坂のある5.9km/138min 廊下5.1km/99min
膝バンドなし+最小補助で松葉杖(片方を手すりにもたれさせる)でやや難しい階段を登る
足首半固定(バンドなし)を開始、最長で廊下7.8km/151min
pool
水中
不可能 不可能 前進
2人補助
水深 135cm で直立
1人補助
水深 135cm でボール投げ
バタフライ以外
首浮輪のみ
水深 120cm で手を使わず歩く
補助なし
水深 105cm で手を使わず歩く
バタフライ
水深 95cm で手を使わず屈伸 両手すりを使えば階段で最上段まで
水深 120cm で片足立ちで屈伸
水深 65cm で 片手膝片手手すりで屈伸
水深95cmで 片足立ち1秒
水深50cmで 四つん這い屈伸
水深 65cmで 両手を膝に乗せて静止1秒
水深 80cmで 手をほとんど使わず屈伸
水深35cmで手放し静止
水深65cmで片手手すりで屈伸
潜水はまだ無理
水深20cmで手放し静止、
水深50cmで片手手すり片手膝頭静止、
水深65cmで膝頭に手を置いて1秒静止
水深35cmで片手手すり片手膝頭静止、
水深65cmで膝頭に手を置いて10秒静止
水深80cmで片足静止2秒
片足水深35cm片足50cmで四つん這い屈伸
水深50cmで手すりを使って屈伸
水深50cmで横を向く
水深80cmで手放し屈伸
水深35cmで四つん這い屈伸
片足水深65cm片足50cmで膝頭に手を置いて立ち上がる
水深50cmで四つん這いから立ち上がる
水深120cmから105cmへ完全手放しで昇降
水深50cmで片手膝、片手階段で立ち上がる 水深35cmで四つん這いから立ち上がる
水深105cmから95cmへ完全手放しで昇降
片足水深35cm片足50cmで膝に手をついて立ち上がる
水深135cmでランニング
湖で1時間立ったり泳いだり 片足水深50cm片足35cm四つん這いから片手だけで屈伸 水深35cmで片手だけで腰を上げる
水深50cmでしゃがんだ状態から立ち上がる
片手だけで腰を上げる屈伸メニュー3種をミスなし 黒海で30-40分x3回泳ぐ
湖で連続40分以上泳ぐ
bicycle
自転車
不可能 不可能 不可能 電動式自転車 車椅子に座ったまま室内用自転車 完全装備で室内用自転車 室内用自転車はペダルバンドのみと補助バンドで足をペダルに固定するものの、足首固定器は不要 完全装備で3輪自転車 室内用自転車はペダルバンドのみで、補助バンド(固定用)は不要 3輪自転車はペダルバンド+足首固定器 室内用自転車はペダルバンドも不要で普通に漕げる 3輪自転車はペダルバンドのみ 室内用自転車ではペダルバンドの使用を止める 3輪自転車は14km/1時間24分 3輪自転車は坂込み11km/1時間7分 3輪自転車は足の補助全く無しでも漕げる - - - 今までより重い室内自転車使用開始 - 重い室内自転車で4段目 室内自転車が劣化で重くなる 室内自転車が劣化で更に重くなる 室内自転車で最長90分、標準60分(今までの倍)

生活
  〜発病3週 転院時(4ヶ月弱) 発病8ヶ月 退院時(1年) 検査入院時(1年半) 発病2年 発病2年半 発病3年 発病3年半 発病4年 発病4年半 発病5年 発病5年半 発病6年 発病7年 発病8年 発病9年 発病10年 発病11年 発病12年 発病13年 発病14年 発病15年 発病16年 発病18年
life
日常
ベッド ベッド 車椅子/足台付き - - 車椅子/足台無し - - 車椅子/足台無し、昼食レストランは椅子 - - - - 歩行器/椅子が研究所でのデフォルト 歩行器が旅行のデフォルト - - - - - - - - 夏の歩行は足首固定器なしが基本となる 歩行は足首固定器なしが基本 (アパートは車椅子、他は歩行器)
assistant
介助
集中管理室 リハビリ病棟へ移動 リハビリ病棟 退院、毎日24時間介護 毎日20時間介護 平均17時間介護 平均16時間介護 平均15時間介護 - - 平均14.5時間介護 平均14時間介護 平均13.5時間介護 平均12.5時間介護 平均11.5時間介護 平均10時間介護 平均9.5時間介護 - 平均9時間介護 - 平均8.5時間介護 - - 介護が国から市に移管 -
eat
食事
点滴 食べさせて貰う 食べさせて貰う フォークをバンドで固定して使う スプーンもバンドで固定して使う
サンドイッチを手で持て
アイスクリーム程度ならバンドなし可能 軽いサラダ程度ならバンドなし可能
空の食器を台所に戻す
細切にしてもらえば、食事はバンドなし 親指(と他の指)の先端を使って軽いもの(スポンジケーキ程度)を挟む
盛り付けは無理、醤油は自力
特殊な箸で訓練開始、冷蔵庫から取り出して盛りつけられているものをレンジで暖める 特殊な箸で大抵のものが掴める、調理鍋での味付け お茶を急須で入れる、冷凍庫からの出し入れ オーブンからの出し入れ、鍋にお湯を沸かす 特殊な箸で鍋をかき混ぜる、アイスクリームの盛りつけ 特殊な箸でお湯の中の肉を一枚ずつ剥がす 海老の皮を7割ほど剥く ハンバーグを裏返す、巻寿司を巻く ナイフを使って缶ビールを開ける 栓抜きで瓶の蓋を開ける 電子レンジが自由に使える ラーメンの袋を開ける 重い電気ポットが使えるようになる 歩行器に立ったまま自力でバナナを食べる ゆでるものも自力で調理
drink
飲水
点滴 飲ませて貰う 飲ませて貰う 飲ませて貰う 手首ハンドをつけて自力
夜は 200cc の水筒を歯で開けて飲む
バンド無しで自力でジョッキ程度も
夜は 500 cc の水筒を手で開けて飲む
蛇口から軽い水差しに注ぐ 水差しから注ぐのは重く無い限り大丈夫 - - - 大抵の水差しから注げる - - - - - 缶ビールをテーブルナイフで開ける 酒をパックから直接おちょこに注ぐ ビールを栓抜きで開ける - - - - -
brush tooth
歯磨
口をこじ開ける 磨いてもらう 磨いてもらう 磨いてもらう バンドで普通の歯ブラシを固定すれば磨くだけは可能 両手で爪楊枝や電動歯ブラシを使う
唾液が正常に分泌
電動歯ブラシのスイッチのon/offも可能 - 歯間ブラシを外からだけなら使える - 前歯のフロス - 両手で爪楊枝も奥歯まで - - - - - - - - 量の加減を無視すれば歯磨き粉をつけられる 自力で電動ブラシを脱着 - -
washing
洗面とシャワー
一部を拭いてもらうだけ 2人掛かりでワゴンで洗ってもらう リフト(要介護2人)で特殊椅子に移動し洗ってもらう リフト(要介護2人)で特殊椅子に移動し洗ってもらう 滑り板で特殊椅子に移動し洗ってもらう 手を洗って拭く、顔を拭く 顔を洗う シャワーのカランを片手に握って前面を水洗いする 髭剃りが一部出来る(ほっぺただけ、シャボンは付けて貰う) シャワー寝台の上なら、自力で水洗い出来る 髭剃りが概ね出来る(シャボンは付けて貰う) シャワー椅子でかなりの部分を自力で水洗い出来る シャワー寝台の上なら、かなりの部分を石けんで洗う シャワー椅子の変更(尻に穴が無いのでより難しい) 肩の後ろをタオルで擦る 尻の下をタオルで擦る - - - - シャワー椅子へ車椅子から移動 - ホテルなら自力シャワー 自宅でも自力シャワー 東横インの風呂を完全自力
excretion
大便
不可能(機能が麻痺) 薬+ベッド上 薬+特殊椅子(要介護2人+リフトで移動) 特殊椅子(要介護2人+リフトで移動) 特殊椅子(要介護1人+滑り板で移動) 特殊椅子(要介護+歩行器で移動) 便器に座る(要介護+歩行器で移動) - - 便器に座る(要介護1人+低い歩行器でも移動可能) ベッドでズボンを脱着し、そこから電動歩行器を使えば自力可能 常時自力で尻を拭う - - - 歩行器なら、一部の身障者トイレで、膝の内側を便器にもたれさせて、両手で服の脱着作業が可能 歩行器なら、大抵の身障者トイレで、きつめのパンツも上げ下ろし可能 - 裸+サンダルなら車椅子から直接移動出来る サンダルなら、車椅子でズボンを脱いで直接移動出来る 歩行器の入らないドアに椅子を置いて、そこから便器に移動できる トイレのあと、車椅子の上でパンツ(おむつ込み)を履く - 旧ユーゴの広い便器でも自力が可能 日本行きの機内トイレ利用が可能
歩行器が半分しか入らないブールの個室になんとか座る
urine
小便
短期尿管(尿道カテーテル) 短期尿管 短期尿管 膀胱ろう(膀胱に穴を開けて管を出す) 膀胱ろう、大便時に最大 30~50ml 膀胱ろう、大便時に最大 100~200ml 膀胱ろう、大便時に最大 300~400ml 膀胱ろう、大便時に最大 300~500ml 膀胱ろう、車椅子なら自力で尿袋を空ける 膀胱ろう、大便時に最大 200~400ml 膀胱ろう、大便時に最大 100~300ml
朝立ちの際に精液が少し出始める
膀胱ろう、大便時に最大 50~300ml 感染症のため膀胱ろう交換 膀胱ろう、大便時に最大 30~100ml 自力で歩行器に座って尿袋を空ける 膀胱ろう、大便時に最大 30~50ml - - - - - - 膀胱ろう、大便時に最大 50~300ml - 尿袋を750mlに変更(今までは1500ml)
calculus
結石
- - - - - 白濁尿 白濁尿、胃石 白濁尿=腎臓(尿道)結石、胃石 - - 胃石の原因は植物性油脂が消化出来ない為らしい - 夏でもないのに白濁尿が酷い - - - 夏の白濁尿がやや減少 夏でも白濁尿で尿管が詰まる事が減る klorid hexidinを止めた途端に白濁尿が増える 白濁尿の増加が継続 - 白濁尿が再び悪化、カテーテルが詰まり易くなる 膀胱ろうから体液が漏れ始める 巨大な膀胱結石が6個見つかる 尿結石除去(2時間かかる)
change cloth
着替え
裸+毛布 0歳児より困難 0歳児並み 0歳児並み 2歳児並み
伸縮性のシャツを着る
開襟ものに腕を通す
寝た状態で伸縮性の下着やジャージの脱着
ベッドでおむつの脱着 ベッドで大抵のもの、但し靴下手袋とボタンやジッパーや伸縮しない服は不可能 手袋を外す(歯を使う) 靴下を脱ぐ ジッパーを降ろす(あげる事は出来ない)
運が良いとボタンを外せる(はめるのは不可能)
膝バンドを自力で8割程外す ジッパーを右手で降ろす(あげる事は出来ない) - 寝転がって靴下を履く - 特定のスポーツタイツのジッパーの開閉 一回限りの靴の脱着(蝶結びを解き真結びで結ぶ) 特定のシャツのボタンを外す 脱いだ状態で時間をかけてボタンをはめる - 運動靴を履く(半蝶結び) - スラックスのファスナーの開閉
ジーンスのファスナーすらベッド上なら開閉可能
-
move from bed
ベッドからの移動
不可能 リフト リフト 滑り板 電動式歩行器 床へは直接移動
他は電動式歩行器
電動式歩行器
滑り板無しで直接移動も可能
歩行器、又は滑り板無しで直接車椅子へ - 車椅子からベッド経由で床への移動が可能 床からベッド経由で車椅子への移動が可能 - - - - ホテルのベッドが低くても、椅子経由で自力で歩行器への移動できる - - - - - ホテルのベッドが高くても床から移動できる - - -
go outdoor
屋外での移動
不可能 車椅子を押して貰う 平地は車椅子を漕ぐ 雪上なので電動式車椅子 坂道も車椅子を漕ぐ 短距離は 肘歩行器や車椅子だが雪上長距離は電動式車椅子 肘歩行器、たまに 松葉杖や車椅子 肘歩行器、たまに肘松葉杖や車椅子 低い歩行器、たまに肘松葉杖や肘歩行器、滅多に車椅子は使わない - 低い歩行器、たまに低い松葉杖や肘歩行器、滅多に車椅子は使わない 低い歩行器か (膝バンドなしで)肘歩行器、たまに低い松葉杖、滅多に車椅子は使わない 低い歩行器か(膝バンドなしで)肘歩行器、滅多に車椅子は使わない 出勤すら概ね低い歩行器(膝バンドなし) 旅行を含めて必ず低い歩行器 介助+手すりで階段の昇降、2段までなら歩行器+介助1人で昇降 - - - ブレーキが片方壊れた状態で補助2人で山道と急坂を下る 最大勾配20%のスキーコース3キロ強を1時欄40分 飫肥城の階段の一部をそのまま登る 室内用アルミラック(前だけ車輪)でオランダ1泊1日 夏の基本が足首自由となり出張先でも足首自由が基本 前の人の肩を持ち、後ろから支えてもらって木道を50m
cars
陸上交通
不可能 不可能 車椅子専用車 - 普通のワゴン車(滑り板を使用) - 車高のやや高め車も可能(滑り板を使用、要介護) 普通のワゴン車(車椅子でも歩行器でも可能、要介護) 普通のワゴン車
車椅子対応市バス(歩行器、要介護)
強力な補助があればバンも可能 - - 軽い補助でも低いバンなら可能 - 補助があれば普通の市街バス(降りる時は床に座る)や地下鉄が可能 補助があれば汽車や長距離バス(降りる時は床に座る)が可能
通勤に時々バスを使い始める(降りる時は床に座る)
通勤はバスが基本
日本のバスや地下鉄も可能
ベルギーの汽車を歩行器でクリア バスや汽車の昇降がほとんど立ったままで可能 新幹線で移動 - 手すりのない宮崎の新型電車で昇降 室内用アルミラック(前だけ車輪)でオランダの汽車とバスを使用 ベルギーの汽車の困難な車両も昇降 JR3駅を歩行器で立ったまま
read
読書
複視で不可能 本を持って貰う 新聞なら口でめくる 肩を持ち上げて手全体でページをめくる 肘を持ち上げて手全体でページをめくる
新聞を持って広げる
本を本棚から出し入れ 本を持って移動 手全体でページをめくる - - - 片手で文庫本を(開いた状態で)持つ - - - - 指をページの角に引っ掛けてめくる - - - - - - - -
MaC/PC
パソコン
不可能 不可能 口にくわえて棒でタイプ 肩を持ち上げて固まった指でタイプ 肘を持ち上げて指を曲げてタイプ 手首と指を動かしてタイプ(但し片手で2つのキーを同時には押せない) - Alt-Shift だけが人指し指+薬指で可能 キーによっては人指し指と中指で同時に押せる たまたま長さが合えば、親指+中指、人指し指+中指、人指し指+薬指の組み合わせが可能 DVD を出し入れ出来る - インターネット以外のケーブルの接続が出来る - ケーブルの接続が出来る - imac のスタートボタンが押せる - - - ipadを出張に持っていく パソコンを出張に持っていく - 旅行中にカバーからの取り出しを自力で - (USB-Cはまだ無理)
travel
旅行
人工呼吸付きの救急車や救急飛行機 - ベッドのままタクシーのワゴン部 - トロムソ(介護1人、バス、2泊) 飛行機でヘルシンキ(介護2人、片道8時間、5泊) 車の助手席でノルーウェー日帰り 米国コロラド (介護1人補助1人、片道26時間、7泊) - 日本 (介護1人補助1人、片道29時間、9泊) ストックホルム現地介護のみ(3泊) 車距離なら身障者非対応ホテル(4泊) 身障者非対応の大学(ストックホルム)へ日帰り フランス(6泊)=トイレに両手すりが無い 歩行器が基本、フィンランドも現地介護のみ 汽車とバスを使った旅行が可能 日本便が同僚の付き添いで可能(14泊) 日本からストックホルムまで単独 身障者トイレ等のないToulouseの研究所訪問 新幹線で移動 パックツアーを初利用 名古屋での搭乗拒否に対応して翌日帰る - - 身障者トイレの無いホテル(歩行器の入る幅の低座高トイレ)に4泊
ストックホルム日帰りを同行者のみ
初訪問のスペインを現地介護のみ
work
仕事
不可能 不可能 セミナー参加のみ 4〜5時間/週 正式に20時間/週 >20〜30時間/週 正式に30時間/週 30時間/週 - - - - - - - - - - - 35時間/週 - - - - -
salary
給料
国8割、雇用者1割 - - - 国40%、雇用者50% - 国20%、雇用者75% - - - - - 国年金20%、雇用者75% - - - - - - 雇用者87.5%、国5% - 国からの支援を完全返上 - - -
  〜発病3週 転院時(4ヶ月弱) 発病8ヶ月 退院時(1年) 検査入院時(1年半) 発病2年 発病2年半 発病3年 発病3年半 発病4年 発病4年半 発病5年 発病5年半 発病6年 発病7年 発病8年 発病9年 発病10年 発病11年 発病12年 発病13年 発病14年 発病15年 発病16年 発病18年
www.irf.se/~yamau/gbs/tbl-sum-jp.html